91国高清视频,国产精品午夜视频,欧美黑人粗暴多交高潮水最多,99久久精品一区二区三区,毛片不卡免费看,av日韩中文字幕,久久黄色成人

那么年輕，尿毒癥，只在這里找到光

發(fā)布時(shí)間：2025-12-01 06:34:34 來源：素昧平生網(wǎng) 作者：知識(shí)

作者 | 朱秋雨

實(shí)習(xí)生 鐘詩(shī)藝

攝影 | 郭嘉亮

李曉明的毒癥世界很久沒有那么吵鬧過。

在窗簾緊閉、只里找工友來來去去、那年縫紉機(jī)喋喋不休的輕尿工廠里，24歲的毒癥平車工李曉明度過了非常忙碌的夏天。他要上班，只里找每天做重復(fù)性的那年活——縫褲袋和腰帶，從早上9時(shí)一直到晚上9時(shí)。輕尿在成品服裝堆積而成的毒癥世界中間，他沒有太大的只里找野心和欲望，心愿都是那年很微小的：

身體不出差錯(cuò)；

夏天多出點(diǎn)汗（這樣才能多喝水）；

想看看大海。

這些心愿是輕尿他抵達(dá)廣州后，才開始一步步在腦海里暢想的毒癥。兩年前，他得了靠透析機(jī)才能續(xù)命的尿毒癥，終日體會(huì)到人生的虛無，曾以為“人生完了，以后干啥也干不了”。他想過從七樓的家跳下去，但沒付諸行動(dòng)?！罢f白了，還不敢死，還想活?！?/p>

2024年，想活下去的李曉明，與35歲的阿蘇、18歲的林敏、54歲的寶姨，都在互聯(lián)網(wǎng)刷到了同一類信息——在廣州，有幾家特殊的民營(yíng)血液透析中心（以下簡(jiǎn)稱：血透中心）。到這些血透中心透析的病人，可以獲得“驚喜福利”：一份工作。

處在絕境里的人們沒想到，有一天，他們共同相信了互聯(lián)網(wǎng)上“像騙人”的招募信息，從困境中出走，“漂”到廣州，與天南海北的尿毒癥患者在工作中相遇。他們以“腎友”相稱，以此定義他們共同的命運(yùn)。

他們來到了同一間透析中心。二樓、三樓是病床，透析機(jī)全天像滾筒洗衣機(jī)一樣運(yùn)轉(zhuǎn)，擔(dān)任腎友們的“人工腎臟”。四樓卻是一家能容納百人的服裝廠，透析完畢的腎友，噠噠噠地踩著踏板，在縫紉機(jī)前埋頭工作，試圖用工作的錢換續(xù)命費(fèi)。

服裝廠內(nèi)，工人們正在工作 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

通過“以工養(yǎng)病”，腎友們生病后與社會(huì)脫節(jié)的命運(yùn)重新咬合。這類從嶺南土地上生長(zhǎng)起來的特殊工廠，并非完全生于偶然，它們的誕生得益于各項(xiàng)公共政策互相嵌套的培育。

故事與錢相關(guān)，但又不完全是這樣。當(dāng)生命的存續(xù)只能依賴機(jī)器腎臟，生病的人們逐漸疏離于社會(huì)，“活著”這件事所仰賴的就不再是活著本身。在由布料、縫紉機(jī)、透析器組成的看似重復(fù)的生活之中，有更重要的東西在支撐絕望者的生命。

碰 壁

來到南方工廠的半個(gè)月后，李曉明接到了一通電話?！澳惆职致犝f你跑出來打工了，都急哭了?！蹦穷^是大姑的聲音。他長(zhǎng)這么大，第一次聽說父親會(huì)哭。

他沒把來南方的計(jì)劃告訴父親。那個(gè)已經(jīng)和母親離婚，但是每天早上4時(shí)起床種藕、養(yǎng)蝦，為他掙治病錢的男人。他知道坦白后的結(jié)果。父親不會(huì)同意，擔(dān)心他在外地受累。

在此之前，他已經(jīng)在山東濟(jì)寧的老家度過了百無聊賴的兩年。22歲，大專生李曉明讀大二，感染甲流后持續(xù)發(fā)燒七天，最終確診尿毒癥。生病期間，他感到天旋地轉(zhuǎn)，路都沒法走直線，這輩子從來沒這么惡心想吐過。他想，他可以死，但不想那么難受地死。

李曉明在透析中心的病床上 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

在醫(yī)院，他得知自己只剩為數(shù)不多的選項(xiàng)：要么抓緊排隊(duì)找腎源、做腎移植手術(shù)，要么進(jìn)行每周3次、每次4小時(shí)的血液透析，或者每天都要進(jìn)行的居家腹膜透析。在中國(guó)，血液透析是尿毒癥患者的主要治療方式，多項(xiàng)數(shù)據(jù)顯示，血液透析占中國(guó)透析患者的比例達(dá)90%及以上。

當(dāng)透析機(jī)代替人的腎臟功能，意味著人的腎功能衰竭到了終末階段?！皟深w腎變得像兩個(gè)雞蛋一樣小”，一位腎友記得醫(yī)生看到自己的腎影像時(shí)的評(píng)價(jià)。這時(shí)，一切變得不可逆了。

中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院深汕中心醫(yī)院主治醫(yī)師梁宇詣解釋，慢性腎衰竭經(jīng)常是緩慢起病的，臨床癥狀不明顯。這是因?yàn)?，我們的腎臟平時(shí)有盈余功能?！氨确秸f有兩個(gè)（健康）腎的人，哪怕捐獻(xiàn)了一個(gè)腎也不太影響日常生活?！?/p>

但長(zhǎng)年累月對(duì)腎的磨損，會(huì)導(dǎo)致腎單位（腎臟結(jié)構(gòu)和功能的基本單位）不可逆地減少，且不可再生。梁宇詣?wù)f：“就像溫水煮青蛙一樣，到患者發(fā)現(xiàn)癥狀很嚴(yán)重才就診時(shí)，為時(shí)已晚了?！?/p>

“為時(shí)已晚”的尿毒癥病人只適合在家休養(yǎng)，家人和醫(yī)生都是這么勸李曉明的。他們沒體會(huì)過一天24小時(shí)都屬于自己，日程表里只剩下透析的煎熬?！巴妫ㄊ謾C(jī)）到我都不知道能玩什么。打開視頻就讓它開著，我都不玩?！?/p>

李曉明唯一能想到的解決辦法，是找一份工作。他年輕，不要求高工資，但他想找工作的愿望一次又一次地落空。

找工作，如何解釋自己的時(shí)間特殊呢？一周有三天時(shí)間，他需要跑去醫(yī)院透析?？h城的醫(yī)院晚上不開門，他只能占用白天時(shí)間。“每次（透析）都和老板請(qǐng)假嗎？他們會(huì)同意嗎？”

他內(nèi)心沒有答案?！暗揖拖耄野巡≌f出來，你能要就要。不能要，我也得說?！?/p>

每?jī)商煲淮蔚耐肝鰧?duì)他而言是生死攸關(guān)的存在。如果沒按時(shí)讓機(jī)器代替腎臟排出毒素，人體電解質(zhì)會(huì)紊亂，身體表現(xiàn)為惡心想吐、血壓升高，“難受得覺都睡不著”。人體累積的毒素會(huì)進(jìn)一步影響心臟等心血管功能。“如果不透析，你只剩下兩個(gè)月的命?！币晃荒I友曾收到醫(yī)生下的診斷。

尿毒癥患者每次透析前都要測(cè)量體重 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

按照尿毒癥患者的現(xiàn)實(shí)條件，許多工作都會(huì)直接被排除。透析患者的手臂做了“造瘺”手術(shù)，不能提重物。縣城里黑煙滾滾的化工廠首先被排除。去餐館端盤子？他在很多飯店招聘條件上看到，“工作時(shí)長(zhǎng)至少12小時(shí)，從早上班到晚”。“時(shí)間也不合適”，又排除了。

在騎半小時(shí)電動(dòng)車可以逛一圈的縣城，合適的工作和生病后的好心情一樣稀缺。數(shù)次尋覓后，他見到了最符合透析者條件的職位說明——“做一天休一天”。這是當(dāng)?shù)匾患掖笮拖丛≈行?，允許年輕人上足24小時(shí)的班后調(diào)休一天。

他把報(bào)名表格填好，在面試時(shí)問主管：“上一休一的日子能不能固定下來？一三五我上班，二四六休息行不行？”

主管拒絕了。沒有這個(gè)先例。

“我有尿毒癥，我要上醫(yī)院透析。”

“那不行，我不能要你?！?/p>

五年前的春天，在重癥病房醒來時(shí)，26歲的貴陽(yáng)人劉余得知自己確診了尿毒癥。在病床上，劉余第一反應(yīng)是感到雀躍?！拔液幂p松啊?！彼搿．?dāng)時(shí)他剛大學(xué)畢業(yè)，處在找工作和被催婚的節(jié)點(diǎn)。“人生終于完了?！?/p>

尿毒癥屬于國(guó)家醫(yī)保體系里大病中的一種。生重病了，他可以拋下世俗的壓力。結(jié)婚買房，生兒育女，這些他都不用管了。

但與李曉明一樣，成為尿毒癥病人后面臨的漫長(zhǎng)的無聊，促使劉余邁出了找工作的第一步。得病后，他在老家貴陽(yáng)無事可做，只能成天打麻將、釣魚，“感覺越來越?jīng)]意思了”。父母以及兄弟姐妹時(shí)刻關(guān)心他，“隨時(shí)隨地都在提醒你是個(gè)病人”。

為了擺脫被照顧的感覺，得尿毒癥的第三年，劉余開始投簡(jiǎn)歷、找工作。

他專門挑了時(shí)間自由的工作：銷售、客服、保安、物業(yè)……全都與他大學(xué)本科思想政治專業(yè)毫不相關(guān)。他找了40余份工作，有回復(fù)的不多。他嘗試去當(dāng)網(wǎng)約車司機(jī)，但只工作了幾天，他就感到腰疼，在車內(nèi)不禁感到煩躁。幾天后，他認(rèn)為自己不喜歡當(dāng)司機(jī)，很快放棄。

繼續(xù)投簡(jiǎn)歷。好不容易有幾家爭(zhēng)取到了面試機(jī)會(huì)的，用人單位語(yǔ)氣誠(chéng)懇地回復(fù)他：“（透析）協(xié)調(diào)時(shí)間都好說，就怕你在這里出什么事?！?/p>

因頻頻被用人單位拒之門外，許多腎友只能隱瞞病情打零工 / 圖源：灣區(qū)最新聞

連續(xù)被拒絕，劉余的心氣逐漸被耗沒了。一次面試家教，他去給別人試講課。課罷，還沒等家長(zhǎng)正式拒絕，自我否定的聲音已經(jīng)將他淹沒。“我感覺算了?，F(xiàn)在的小孩太聰明了，我水平不夠?！睆哪且院?，他再也不碰需要腦力勞動(dòng)的工作。

家里人想托關(guān)系給他找工作，被他拒絕了?！熬退闳チ擞H戚公司，人家也不會(huì)真正把你當(dāng)一個(gè)正常的員工?！?/p>

心灰意冷的青年決意與親戚合作做生意，投身于他不熟悉的養(yǎng)殖業(yè)。等小雞長(zhǎng)大要花45天，在親戚的安排下，一切都有模有樣，秩序井然。

唯一的意外是，45天后，雞順利長(zhǎng)大了，價(jià)格卻沒漲。原先他們預(yù)計(jì)售價(jià)每斤達(dá)6元以上，市場(chǎng)價(jià)卻只有每斤約4.5元。

劉余等了三個(gè)月，飼料支出越來越多，市場(chǎng)價(jià)還是沒漲。在他快給雞買不起飼料時(shí)，將它們虧本賣出。

竹籃打水一場(chǎng)空?！扒榫w波動(dòng)是一方面，最大的問題是我不再相信自己了?！眲⒂嗾f。

李曉明、劉余也并非孤例。在腎友的社區(qū)里，許多人都寫下了無法工作的煩惱。有腎友寫道：“得了這玩意兒，一般工作都不好找了。我們就像生活在另一個(gè)群體里?！薄拔腋鼓ね肝鲆舱也坏桨嗌?，聽說有病（公司）直接不要了。”有人記錄了自己陷入谷底的心情：“生病后天天在想能干點(diǎn)什么工作，越想越焦慮，想著自己好廢物，拖累家人?！?/p>

“上機(jī)”

正常人很難理解什么是血液透析。腎友們會(huì)把其他人默認(rèn)為“正常人”，而不是像他們一樣每周都要“上機(jī)”三次的人。上機(jī)時(shí)，兩根針分別插在手臂的鼓包里的靜脈和動(dòng)脈上。小鼓包就是“瘺”，有瘺代表血液通路的建立。在這個(gè)過程中，動(dòng)脈的血會(huì)被抽出，透析器代替腎把血液里積累的毒素“洗”干凈，血經(jīng)過靜脈輸回體內(nèi)。

在腎友的語(yǔ)境里，等4小時(shí)“洗腎”結(jié)束后，那就是“下機(jī)”。

血液透析機(jī)器 / 南風(fēng)窗記者 朱秋雨 攝

李曉明在老家三甲醫(yī)院聽說自己要定期上機(jī)時(shí)，表現(xiàn)出令人意外的平靜。他覺得自己有些怪，“不會(huì)哭，我哭不出來”。去年末，他的爺爺去世?？吹綘敔旈]著眼睛，躺著被送進(jìn)火化爐，身邊的父輩、同輩都哭得無法自已。只有他，“一滴眼淚也沒流出來”。

2023年，醫(yī)生宣布他要透析時(shí)，他剛在大學(xué)實(shí)習(xí)期間提前找到了一份進(jìn)廠的工作，半個(gè)月后，他就因被“宣判”尿毒癥，被迫休學(xué)。

講述這些經(jīng)歷時(shí)，李曉明很平靜?！暗昧诉@個(gè)病，我就沒有選擇的余地。你沒有辦法，只能不斷接受、接受、接受。”

他很小時(shí)就懂這個(gè)道理。12歲那年，剛上初一，他被診斷出慢性腎炎，每天在掛水中度過。出院后，他和家人嚴(yán)格遵守醫(yī)囑：除了去醫(yī)院，其余時(shí)間他不能外出，在家休養(yǎng)。

他被留在了濟(jì)寧縣城的家里，與同齡人脫軌，變成了一個(gè)“吃藥后就躺著休息”的人。意志力也在這時(shí)崩解。被迫休學(xué)的那年，他“書都懶得翻一下”。手機(jī)玩厭了，他希望身旁有人能陪著自己，“有時(shí)候會(huì)覺得周圍太安靜了，想有點(diǎn)聲音”。

為了讓周遭有些響動(dòng)，他決定讓腦子里的兩個(gè)小人開口說話，自己對(duì)自己說，自己和自己拌嘴。兩個(gè)小人分別代表正面和“邪惡”的感受，腦海之中，兩股力量針鋒相對(duì)，好在，“最后基本上都是好的（小人）勝利”。

10年后進(jìn)入透析階段，李曉明也是這樣的。他再度被留在了安靜的家里，兩個(gè)“小人”時(shí)不時(shí)跳出來打架、折磨他：他一會(huì)兒心態(tài)挺好，可以接受自己要透析了；隔一陣子又變壞，想起自己成為了家里的負(fù)累，想從七樓的家跳下去。

在ICU待了半個(gè)月后，劉余也不再感到輕松。他轉(zhuǎn)入了普通病房，父母、堂兄、發(fā)小紛紛來照顧他。這時(shí)，他覺得“下半生是個(gè)廢人”了。

劉余透析的日常 / 南風(fēng)窗記者 朱秋雨 攝

他總?cè)滩蛔?duì)比，如果沒生病，現(xiàn)在的他大概率會(huì)和大學(xué)同學(xué)一樣，考公上岸，成為公務(wù)員。他上大學(xué)時(shí)就開始為此籌備：畢業(yè)后參加“西部計(jì)劃”，到遵義當(dāng)了三年的志愿者，可以享受公考加分。在遵義，他帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)，在老齡化社區(qū)里服務(wù)空巢老人，又給留守兒童輔導(dǎo)作業(yè)、辦興趣班。

所有人都認(rèn)為他有光明的未來。但2020年，他卻在第一次國(guó)考筆試成績(jī)出來的前夕，擁有了一個(gè)全新的“岸”。在腎友圈子里，“上岸”指的是與他人腎臟配型成功，進(jìn)行腎移植手術(shù)后順利活下來的人。

朋友們知道他生病，經(jīng)常找他聊天。“但我離他們好像越來越遠(yuǎn)了。”他敏感地感到自己被當(dāng)成病人，受到特殊照顧。一個(gè)人時(shí)，他滿腦子都是無法回答的問題：“要是父母老了，我還是個(gè)病人怎么辦？要是我走在父母前面，他們?cè)趺崔k？”

在父親面前，他不敢表露太多情緒。兩個(gè)男人相互“演戲”，表面看上去很平靜。但劉余注意到，父親的白發(fā)肉眼可見地越來越多，他不敢多看。

沒有人真的能安然面對(duì)死亡如影隨形的生活。根據(jù)2025年中華醫(yī)學(xué)會(huì)腎臟病學(xué)分會(huì)上公布的中國(guó)CNRDS（中國(guó)腎臟病數(shù)據(jù)登記系統(tǒng)）數(shù)據(jù)，2024年，我國(guó)血液透析患者透析平均時(shí)長(zhǎng)為52.2月，約為4年4個(gè)月。透析齡超過10年的患者約占10%。梁宇詣?wù)f，參考平均透齡的數(shù)據(jù)，可以得出尿毒癥患者透析后的平均壽命。

中國(guó)CNRDS（中國(guó)腎臟病數(shù)據(jù)登記系統(tǒng)）數(shù)據(jù) / 圖源：中國(guó)非公醫(yī)協(xié)腎臟病透析專委會(huì)

2020年，正在貴州電子廠打工的阿蘇，得到了醫(yī)生“為時(shí)已晚”的診斷。當(dāng)時(shí)，她還在做每小時(shí)20元，從晚上8時(shí)上到早上8時(shí)的工作。疾病暴發(fā)了。醫(yī)生告訴她，她余生只能靠透析活著，一周三次，每次要花費(fèi)700—800元。

事實(shí)上，這是沒有醫(yī)保報(bào)銷前的總價(jià)。她不知道，嚇壞了，對(duì)丈夫表明決心，“這病我不治了。管它的，能活一天是一天”。

但后來，聽說有醫(yī)保報(bào)銷和申請(qǐng)低保后，透析一次只花40—50元。丈夫說：“價(jià)錢可以接受，那就透吧。”

透析后，阿蘇的人生軌跡變了樣。為了去有條件的醫(yī)院透析，她把3個(gè)孩子留在了云南的村莊，到兩小時(shí)車程外的縣城，在透析的同時(shí)，兼職給小姨帶娃。

第一次上機(jī)，毛衣針粗的針頭往她手臂上扎。她不敢看，全身上下都在抖。后來針在身上扎習(xí)慣了，她不那么害怕了，但躺在病床上還是想哭。

一次，她邊透析邊掉眼淚，護(hù)士看到了，叫她不要哭。她控制不住情緒，“越不讓哭越傷心”。她想到自己的“苦命”，1歲時(shí)她媽媽因?yàn)槟蚨景Y去世，現(xiàn)在厄運(yùn)輪到她了?！耙磺卸际敲凶⒍ǖ?。小時(shí)候苦命的人，長(zhǎng)大也會(huì)苦命。”生病后，眾多親戚沒聯(lián)系她，親生爸爸和后媽也沒聯(lián)系她。村里人還在背后說：“這女人媽媽尿毒癥死了，她現(xiàn)在也得了尿毒癥?！?/p>

這些話回想起來依然很刺耳，她在透析室哭得更大聲了。直到腿開始抽筋，身體疼得她止住了眼淚。

等時(shí)間再往后，她終于學(xué)會(huì)在透析時(shí)不掉眼淚了。她越來越寡言，卻無法自控地胡思亂想，想自己的未來，想養(yǎng)孩子的事，想那些生病后與她斷聯(lián)的親戚?！案杏X生病了，跟正常人不沾邊似的?！?/p>

更令阿蘇焦慮的是，云南小縣城沒有給病人的工作，家里的勞動(dòng)力就剩下丈夫一人。每個(gè)月，她都要伸手問男人要錢，用來養(yǎng)小孩、去醫(yī)院透析、孝敬婆婆。屢次讓她感到愧疚的是3個(gè)孩子。在她多次教導(dǎo)他們學(xué)會(huì)節(jié)儉后，孩子也懂事了。

放假時(shí)，他們?nèi)タh城，孩子吵著逛大商場(chǎng)。正當(dāng)她猶豫時(shí)，上小學(xué)的兒子說：“媽媽，我不買吃的，我就去坐一坐電梯?！边€有一次在超市的收銀臺(tái)，女兒看到了一顆10元的大棒棒糖，眼睛都亮了。她拉著阿蘇問：“媽媽，以后等你病好了，可以給我買這個(gè)棒棒糖嗎？”

貧窮和疾病奪走了她和孩子很多選擇，連花10元錢她都要想很久。她每天睡不著覺，發(fā)呆的時(shí)間越來越長(zhǎng)。

2023年末，她連續(xù)七天七夜沒睡覺，白天也很精神。她忍不住想：“我是不是馬上要死了？”

這時(shí)，她終于體會(huì)到了患尿毒癥的可怖之處：“得這病不是因?yàn)樯∷赖?，而是因?yàn)榻箲]死的?！?/p>

“不出來（工作）的話我就死掉了，真的，焦慮得死掉了。”在吱呀作響的服裝廠，阿蘇大聲地說。

辦 廠

54歲的湖南人寶姨在珠三角許多個(gè)服裝廠待過。她記得，工廠按件計(jì)費(fèi)的法則迫使眾多工人不知疲倦地工作。做起事來，專注的工人們都有種齊刷刷的感覺，“唰——唰”，寶姨形容工廠的聲音，抬頭，低頭，一道工序完成，頻率很快。

而且，以前的服裝廠通常沒有空調(diào)，她的衣服經(jīng)常會(huì)在下午被汗水浸濕。每到這時(shí)，她會(huì)抽空跑去洗手間對(duì)著水龍頭沖一遍身子，回來接著工作。

但就在2023年初的廣州，一家有空調(diào)的服裝廠在血透中心的四層建立了，服裝廠和血透中心的老板是同一個(gè)人。這家服裝廠不同于寶姨以往待過的工廠，不僅提供更涼爽的工作環(huán)境，包吃包住，工作節(jié)奏也更加緩慢。更為奇怪的是，工廠老板自稱，他正以虧本的方式經(jīng)營(yíng)著服裝廠。這讓外界摸不著頭腦。

服裝廠開在血透中心的四層 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

服裝廠和血透中心的老板，是2017年提前退休創(chuàng)業(yè)的前腫瘤醫(yī)生謝強(qiáng)，他習(xí)慣用市場(chǎng)思維想問題。他不加掩飾地說，他做服裝廠的初心，是出于經(jīng)營(yíng)目的，為了吸引更多人前來透析。

時(shí)間回到2019年。一家總計(jì)五層高的民營(yíng)血透中心在廣州開業(yè)。在那之前不久的2016年，原國(guó)家衛(wèi)計(jì)委發(fā)布《血液透析中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范（試行）》，將獨(dú)立血透中心納入醫(yī)療機(jī)構(gòu)序列，審批權(quán)下放至省級(jí)衛(wèi)生計(jì)生行政部門。此舉也意味著鼓勵(lì)社會(huì)資本入局。謝強(qiáng)與許多創(chuàng)業(yè)者一樣，打算在民營(yíng)血透中心創(chuàng)業(yè)中一展宏途。

僅僅在與腎友打交道一年以后，謝強(qiáng)很快察覺到他的“目標(biāo)客戶”們的需求?！八麄兌枷胍ぷ??！彼芸隙ǖ卣f。

“這個(gè)群體因?。蚨景Y）致貧的人比例比我們想象中的要高?！敝x強(qiáng)告訴南風(fēng)窗。廣州市的公立醫(yī)院大多是本地市民前來透析，而作為民營(yíng)血透中心，他們的多數(shù)患者來自外地。異鄉(xiāng)人為了發(fā)達(dá)城市更好的醫(yī)療條件來到廣州，卻因此需要承擔(dān)房租、交通費(fèi)等額外費(fèi)用。

但生病后，“有的腎友窮得連早餐都買不起了”。謝強(qiáng)記得，有的人連買早餐的錢都是借的。

看到生病的人的狀態(tài)后，謝強(qiáng)起初找了心理醫(yī)生，為透析者做心理健康講座。“（很快）我發(fā)現(xiàn)（心理輔導(dǎo)）一點(diǎn)意義也沒有。”謝強(qiáng)說，“他們的痛苦是來自沒有工作。有收入、有錢了，他就有地位了，還需要你安撫什么？”

謝強(qiáng)表示，解決腎友心理上的根本問題就要解決就業(yè) / 圖源：灣區(qū)最新聞

前廣東省人大代表汪桂花的觀察，可以印證謝強(qiáng)的說法。她從2018年開始深度接觸深圳市腎友協(xié)會(huì)，與二三十名尿毒癥患者見面座談。結(jié)果她發(fā)現(xiàn)，這個(gè)群體的一致訴求，是希望自己能有份工作，回歸社會(huì)。

即使過了7年，一些腎友的話仍令她印象深刻。一位男性腎友曾對(duì)她說，得知自己患尿毒癥后，他不敢回家，決定跟妻子協(xié)議離婚?！八X得生病回家了，會(huì)給老婆孩子帶來很大的負(fù)擔(dān)?！蓖艄鸹ㄓ浀盟髦蹨I說：“我不能給家?guī)硎裁矗俏乙膊荒茏屗齻兣阒沂芸??！?/p>

一位家境優(yōu)渥的女性腎友，也在得尿毒癥后極度渴望工作。即使她并不需要操心錢的問題，但透析后與社會(huì)的斷聯(lián)在多年間折磨著她。她告訴汪桂花，她想找點(diǎn)事干，哪怕只是最簡(jiǎn)單的手工活。

尿毒癥患者普遍無法工作的原因，汪桂花說，并不完全是他們的身體無法承載工作量，更多的時(shí)候，是企業(yè)普遍擔(dān)心“麻煩”。除了協(xié)調(diào)透析時(shí)間麻煩以外，透析者的身體狀況比不上健康人，很多企業(yè)都害怕出點(diǎn)問題而擔(dān)責(zé)。

謝強(qiáng)成為了其中少數(shù)的逆行者。

2023年10月，服裝廠在謝強(qiáng)的血透中心樓上開業(yè)。起初只是40平米的小車間，只有四五臺(tái)縫紉機(jī)器，旁邊是給透析者的按摩室和理療室。

來者從此絡(luò)繹不絕。2024年，四層的服裝廠被擴(kuò)大成了一整層。人數(shù)最多時(shí)，有80多人在服裝廠工作，其中60余人是在樓下血透中心透析的腎友。

服裝廠工人們正在工作 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

有業(yè)內(nèi)人士告訴南風(fēng)窗，令民營(yíng)血透中心愿意以看似虧本的方式吸引患者的一大原因，是我國(guó)對(duì)尿毒癥患者日益關(guān)注的醫(yī)保政策。在過去13年里，血液透析的門檻在我國(guó)醫(yī)保政策的支持下，大幅降低。

2012年，衛(wèi)生部宣布，全面推開尿毒癥等8類大病保障，通過新農(nóng)合與醫(yī)療救助的銜接，使重特大疾病補(bǔ)償水平達(dá)到90%左右。接下來的幾年里，各省市醫(yī)保局相繼重視尿毒癥患者醫(yī)療保障。大病保障機(jī)制的建立，成為了中國(guó)深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革過程中的關(guān)鍵舉措，全國(guó)上百萬(wàn)的尿毒癥患者群體，開始受惠于此。

在各地醫(yī)保報(bào)銷后，許多地區(qū)的單次血液透析的費(fèi)用降低到了幾十元。一些腎友透露，尿毒癥在一些省份，如廣西壯族自治區(qū)、江西省的報(bào)銷比例尤其高，低保戶（建檔立卡戶）報(bào)銷比例高達(dá)92%—98%。這些地區(qū)有的腎友在經(jīng)過醫(yī)保報(bào)銷后，單次血液透析費(fèi)用可以降至個(gè)位數(shù)。

醫(yī)生梁宇詣也有類似的感受。他說，隨著醫(yī)保政策的完善，加上2021年以來國(guó)家推行的集采，血液透析耗材費(fèi)以及藥品費(fèi)均出現(xiàn)大幅下降。對(duì)比同樣發(fā)展到終末期的癌癥類疾病，尿毒癥病人的治療費(fèi)用已經(jīng)變得很低。

“在珠三角地區(qū)，隨著技術(shù)的發(fā)展，患者只要能堅(jiān)持去透析中心，只要按照醫(yī)生的處方，基本上預(yù)后都不會(huì)太差?！绷河钤?wù)f。

據(jù)2024年中國(guó)腎臟病數(shù)據(jù)登記系統(tǒng)數(shù)據(jù)，廣東省的透析中心數(shù)量為全國(guó)第一 / 圖源：中國(guó)非公醫(yī)協(xié)腎臟病透析專委會(huì)

但作為公立醫(yī)院的醫(yī)生，梁宇詣也發(fā)現(xiàn)，醫(yī)學(xué)進(jìn)步的作用是有限的。醫(yī)生的目標(biāo)停留在治病上，停留在控制身體的指標(biāo)上，但他們?yōu)檫@個(gè)群體的正常生活能做的事情還很有限。

隨著大病醫(yī)保政策落地，加上獨(dú)立血透中心準(zhǔn)入門檻降低，令人意想不到的力量出現(xiàn)了。血液透析變成了絕大多數(shù)尿毒癥患者觸手可及的治療手段，催生了更加龐大的需求，也培育出競(jìng)爭(zhēng)越來越激烈的市場(chǎng)。數(shù)據(jù)顯示，2024年全國(guó)共有8456個(gè)民營(yíng)透析中心，數(shù)量逐年增長(zhǎng)。

謝強(qiáng)記得，新冠疫情后，2023年左右，行業(yè)開始變得越來越“卷”。一些血透中心甚至推出了車接車送、免費(fèi)透析、提供補(bǔ)貼等“福利”。一些腎友被免費(fèi)福利吸引，從他的中心跑到別處透析。

激烈競(jìng)爭(zhēng)之下，“以工養(yǎng)醫(yī)”的模式隨之在廣州出現(xiàn)了。

廣州的另一家血透中心負(fù)責(zé)人告訴我們，他們?cè)?021年首創(chuàng)了“腎友工廠”模式，初心是幫助腎友們回歸社會(huì)?！爱吘谷嘶钪?，除了透析，他還得生活?！?/p>

與謝強(qiáng)的服裝廠不同，該血透中心采用外部合作模式，與一家做醫(yī)療器械的工廠達(dá)成合作。這家總量為幾千人的工廠多數(shù)是健康人，但為尿毒癥患者專門開設(shè)了腎友車間，名額約100人。進(jìn)廠的腎友時(shí)薪比健康人低，但擁有更靈活的上班時(shí)間。倘若腎友感到身體不適，他們可以隨時(shí)請(qǐng)假離開。

腎友在車間干活 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

該血透中心的多名腎友告訴南風(fēng)窗，透析結(jié)合工作的模式吸引了許多外地患者在這一中心穩(wěn)定透析。腎友車間長(zhǎng)期以來都是滿員的狀態(tài)，“有人走了才會(huì)有崗位放出來”。

這樣的腎友工廠在廣州，正隨著行業(yè)競(jìng)爭(zhēng)加劇而增多。腎友們來來去去，跑到不同血透中心領(lǐng)補(bǔ)貼、干活。多數(shù)時(shí)候，這些工作都是最簡(jiǎn)單的、低門檻的活：服裝工人、食堂后廚、流水線工人等等。

“為什么是服裝廠？我們主要是想針對(duì)那些專業(yè)能力太弱、特別困難的患者。所以我們想選擇一個(gè)低門檻、勞動(dòng)密集型的產(chǎn)業(yè)，讓他們有能夠做事的地方。”謝強(qiáng)解釋說。

過春天

謝強(qiáng)的血透中心位于廣州城郊，周圍是密集分布的自建房和廠房，來工作的腎友就住在自建房里，兩三人一間，房間里充滿南方的潮氣。

就像在這座大城市落腳的眾多普通人一樣，每天，只需走路10多分鐘，他們就能抵達(dá)工作和“續(xù)命”的地方。

乍看上去，這間開在血透中心四樓的服裝廠，與普通的中型服裝廠無異。電梯開門轉(zhuǎn)彎，迎面是裁剪布匹的裁床。左手邊是成衣檢驗(yàn)區(qū)，四名工人用蟹鉗子般的紗剪給成衣剪線頭，“剪一件3毛”。走廊到處是布料、橡筋和成衣，空氣里彌漫著膠水、布料與染料的味道。兩邊分別是鎖眼釘扣區(qū)、打包區(qū)，以及縫紉機(jī)針頭發(fā)出“噠噠噠”聲響的車間一區(qū)和車間二區(qū)。

服裝廠車間 / 南風(fēng)窗記者 朱秋雨 攝

與許多服裝廠不同的是，歌聲總從這里傳來。

豎琴聲響起，給“非洲人的褲子”縫口袋的人開始跟著音樂哼唱蔡依林的歌，蔡依林唱罷又唱周杰倫。幾個(gè)工友同時(shí)開著藍(lán)牙音箱，流行老歌、DJ和辣妹子的山歌同時(shí)響起。

因?yàn)槁阅I衰竭到了四期，也就是在醫(yī)學(xué)上的“尿毒癥早期”，54歲的寶姨坐在了這里。來廣州20余年，她兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，待在各類熬時(shí)間換錢的服裝廠。她記得那些充滿“正常人”的服裝廠，過道通常窄得只能一至兩個(gè)人通行。工位之間也很擠，平車工經(jīng)常要背靠背地在縫紉機(jī)前工作。

但在這里，過道變得寬敞，節(jié)奏也變慢了?！埃ㄒ郧埃┳鍪乱彩瞧粗龅?，”她說，“哪里像現(xiàn)在還可以聊天說話，不的?！?/p>

她知道自己有一天可能要和這里的多數(shù)人一樣，衰竭的腎可能到終末期（五期），她靠吃藥也無濟(jì)于事，只能與無法擺脫的透析為伴。和眼睛一樣大的眼袋說明了她的焦慮與急迫，10分鐘不到的吃飯速度證實(shí)了她的決心。在腎友工廠，她埋頭苦干，趁自己還能干事的時(shí)候，想給讀高中的兒子攢些錢。

只有腎友工廠不嫌棄她的衰老和疾病。寶姨說，她來這沒什么大的目標(biāo)，就是“掙錢圖生存”。

35歲的阿蘇坐在車間二區(qū)的縫紉機(jī)前，工位旁邊是她的云南老鄉(xiāng)林敏，18歲，廠里最年輕的員工。聽說阿蘇的經(jīng)歷，今年3月，林敏決定離開她的云南出租屋和母親的哭哭啼啼。她聯(lián)系了阿蘇，說自己也想進(jìn)廠，“我也想出門試一試”。

林敏在服裝廠的工位上做工 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

在廣州，阿蘇和她的云南老鄉(xiāng)一起工作，一起透析，一起下班，相互說著外界都無法明白的家鄉(xiāng)話，仿佛已經(jīng)回到了熟悉的家鄉(xiāng)一樣。林敏說，來這里后，她變快樂了很多。

同樣是在春天，2024年2月，睡不著的阿蘇安頓好小孩后，半信半疑地想來廣州看看。她坐了25小時(shí)的大巴，一路只喝了3瓶水，吃了一頓飯，抵達(dá)了華南。

在廣州找到民營(yíng)血透中心后，她迫切地接受了這份工作，從頭學(xué)習(xí)服裝廠平車工的技術(shù)。她怕她干農(nóng)活的手不巧，學(xué)不會(huì)，于是每天都拼了命地坐在座位上。想家的時(shí)候，她會(huì)在手機(jī)上看監(jiān)控?cái)z像頭里的小孩，對(duì)他們說話。孩子有時(shí)跑到攝像頭前叫她的名字，和她聊天。

令她自己都沒想到的是，第一個(gè)月，她就在縫紉機(jī)前賺了1600元。

“我都高興得要死。終于見到錢了。”扣除她購(gòu)買廣州市靈活就業(yè)人員醫(yī)保的389元和400多元的透析費(fèi)，她還剩800元左右。她沒舍得給自己買任何東西，除了早餐，全天都在廠里吃。第一個(gè)月，她給照顧孩子的婆婆寄去了500元。

再后來，她越來越熟練，掌握了計(jì)件掙錢的技巧。工資從1000多元漲到2000元，又變成了現(xiàn)在的3000多元。她終于舍得給孩子買棒棒糖和其他零食了。小女兒喜歡小動(dòng)物，逛街時(shí)想要兔子，她也掏錢買了。

服裝廠的工作給腎友們的生活帶來希望 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

到了冬天，從監(jiān)控里看兒女時(shí)，她總看到兩個(gè)正讀小學(xué)的小孩，在早晨6時(shí)漆黑的天色下背著書包出門。從他們村莊深處的家到村小，走路要一個(gè)小時(shí)，全都是上坡路。她心疼他們。今年9月，她做主，把小孩從村小轉(zhuǎn)到鎮(zhèn)上小學(xué)讀書，讓他們能離學(xué)校近一點(diǎn)。

一切的費(fèi)用都是阿蘇掏，在鎮(zhèn)上租房、辦手續(xù)、交學(xué)雜費(fèi)。而丈夫瞞著她借錢創(chuàng)業(yè)，20萬(wàn)全砸手里了。她成為了孩子的天，家里的支出都靠她。此時(shí)，她終于明白女性長(zhǎng)輩對(duì)她的叮囑：“女人手上還是得有自己的錢?！?/p>

劉余也在2024年末，在網(wǎng)上看到了“腎友工廠”。今年初春，他拒絕了父親提出每月給他3000元讓他留在老家的祈求，決意出門工作，成為一名此前人生從未規(guī)劃過的流水線工人。

在廣州，他幾番對(duì)比，挑選了與醫(yī)療器械廠合作的透析中心。在腎友車間，他每天站著，靠“手速”勞動(dòng)。工作內(nèi)容非常重復(fù)：把2米長(zhǎng)的透析管子卷成圈，再用膠布固定好，交給下一個(gè)環(huán)節(jié)的人。他一天最多工作8小時(shí)，累了就提前下班，一個(gè)月工資1000多元。

重復(fù)的勞動(dòng)沒有磨損大學(xué)生的自尊，薪水對(duì)劉余養(yǎng)活自己而言已經(jīng)足夠。相反，從前他與同齡人對(duì)比的落差感消失了，他身邊多了很多有共同話題的腎友。比起從前在家里受到各種眼光的注視，劉余現(xiàn)在自在很多。聊天時(shí)，他樂意分享自己的“控水”、飲食經(jīng)驗(yàn)，那些關(guān)于他與身體之間的獨(dú)特對(duì)抗。

尿毒癥病人首先要控制的是飲水量。劉余每天的飲水量要精準(zhǔn)地控制在1000毫升左右。如果喝水喝多了，就會(huì)引起水腫，嚴(yán)重時(shí)還可能導(dǎo)致心臟衰竭。哪怕多喝一口水，他的身體感受都會(huì)很明顯?！靶呐K疼就是水喝多了。”

為此，他記住了每一類飲料的毫升數(shù)：一瓶易拉罐可樂是330毫升，一瓶礦泉水通常是550毫升。而要想讓水可以更好地解渴，劉余說，腎友們普遍把水冷凍到冰箱里，“很冰的才解渴”。再不濟(jì)，那就嚼冰塊，或者喝酸酸的檸檬水。

車間置物架上擺放著腎友們的水杯 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

腎友之間也可以發(fā)生愛情。來到腎友工廠后，好幾對(duì)結(jié)成了透析“搭子”，有共同境遇和話題的人惺惺相惜，最后結(jié)了婚。

還有很多可能性正在發(fā)生。劉余來廣州后發(fā)現(xiàn)，很多透析者過得很自律，晚上還會(huì)相互監(jiān)督運(yùn)動(dòng)。一些腎友到了寒暑假，會(huì)把自己的小孩接過來玩。

每個(gè)人都在努力地保持生活的原樣。進(jìn)入一個(gè)新的環(huán)境，他的思想也跟著變得樂觀了?！捌鋵?shí)并不是說我們要出來掙多少錢，”劉余說，“我就希望不被當(dāng)成病人。大家都把我當(dāng)成一個(gè)正常的人?！?/p>

現(xiàn)在，他會(huì)把尿毒癥稱為“伴子”，搭檔的意思。伴子讓他意識(shí)到身體健康時(shí)日子的寶貴，“我要好好研究它，還要控制它，不要讓它發(fā)脾氣”。

去廣州

該怎么形容這個(gè)新到之地呢？“潮濕，算嗎？”

李曉明記得剛到廣州，他呼吸都喘不過氣來。他起初以為身體又故障了，后來他才知道，這就是南方的味道，氣味濕漉漉的。

2025年過完春節(jié)，早就被短視頻“邊透析邊工作”的廣告吸引的李曉明，決定獨(dú)自出發(fā)。沒費(fèi)多久時(shí)間，他聯(lián)系上了謝強(qiáng)的血透中心。他給工作人員發(fā)了自己的資料，說：“我想養(yǎng)活我自己。”

在此之前，他已經(jīng)察覺到，父親連給他透析的錢都交不起了。在山東老家，他的新農(nóng)合醫(yī)保報(bào)銷比例只有60%，每個(gè)月光是透析費(fèi)就需要3000多元。父親為此負(fù)債。原先他想完成的大學(xué)學(xué)業(yè)，也沒法繼續(xù)了。

3月31日，他只帶了幾件衣服，獨(dú)自坐上高鐵。6個(gè)半小時(shí)的行程，他沒有睡意，一路看著窗外，土地從平原變成了丘陵?！爱?dāng)時(shí)我覺得一定要來，仿佛（命運(yùn)）讓你去的那種感覺?！?/p>

這是他除了到濰坊上大學(xué)以外，少有的跨省出行。以前，光是看到父親為了他又種藕又養(yǎng)殖小龍蝦，他就不好意思出去玩了。最遠(yuǎn)的一次出行，是12歲時(shí)，父母帶著生病的他去北京求醫(yī)，在醫(yī)院住了七天。在出院回家前的最后一天，父親說，第一次來，要去看天安門。

拖著還在生病的他，一家人第一次欣賞向往的首都。

但在李曉明的記憶里，12歲的他難受得連身子都無法直起來。到天安門邊上，他滿腦子只想找石凳子坐下來。到現(xiàn)在，他根本想不起天安門的面目。

現(xiàn)在的他比起以前不一樣了。在9月見到他時(shí)，他正戴著帽子，縮在不起眼的地方，戴著耳機(jī)邊聽音樂邊踩縫紉機(jī)，全神貫注地做自己想做的事情。他很少主動(dòng)對(duì)外界說話，但只要一和他聊天，他很容易打開話匣子。他接納了自己的所有狀態(tài)，身體也顯得比從前更健康了。

工作中的李曉明 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

在服裝廠，他從給褲子卷褲腳、縫口袋、包邊開始學(xué)起。有時(shí)候，衣服要包的邊很窄，0.6厘米，他經(jīng)常量不準(zhǔn)。師傅說不合格，拆線重做，他乖乖聽話。感到煩躁的時(shí)候他就戴著耳機(jī)，或者和從前一樣，自己和自己說話。只有每周二、四、六的下午，他會(huì)缺席，跑到樓下“睡一覺”，做4小時(shí)的血液透析。

重要的是，此時(shí)，他終于覺得自己是個(gè)大人了。使用了廣州市靈活就業(yè)人員醫(yī)保后，李曉明每個(gè)月的就醫(yī)費(fèi)用從3000多元降至幾百元。他的工資可以覆蓋自己的醫(yī)藥費(fèi)了。8月，他做了4100多個(gè)工序，賺了2000多元。他用攢下的工資，幫父親還了債務(wù)的月利息。

“廣州是個(gè)很包容的城市?！痹S多腎友都有這樣的感慨。一名湖南的腎友說：“廣州的特點(diǎn)是，既可以讓富人過得好，也可以讓窮人過得好。窮人住城中村，一樣可以活下去?！?/p>

“腎友工廠”誕生于廣州并非偶然，它是種種歷史前提的耦合。先有國(guó)家層面深化醫(yī)改的大動(dòng)作，后是地區(qū)惠民政策的落地。政策與政策之間層層嵌套，善意與市場(chǎng)力量疊加，最終孵化出了“以工養(yǎng)醫(yī)”模式。

2021年，國(guó)家醫(yī)保局發(fā)布《關(guān)于加快推進(jìn)門診費(fèi)用跨省直接結(jié)算工作的通知》，要求“尿毒癥透析”相關(guān)治療費(fèi)用做到跨省門診直接結(jié)算。廣東省最早成為跨省直接結(jié)算試點(diǎn)省份。

意思是，各地的尿毒癥患者在廣東就醫(yī)時(shí)，可以直接按患者所在地的醫(yī)保政策，進(jìn)行報(bào)銷結(jié)算。這極大方便了異地患者進(jìn)行透析。

另一堵被打通的墻，是廣東醫(yī)保對(duì)外來戶籍人員的放開。2022年1月，廣東省率先開放靈活就業(yè)人員參加醫(yī)保的戶籍限制。廣州是第一批開放靈活就業(yè)參保的試點(diǎn)城市。這意味著，在廣州靈活就業(yè)時(shí)，如果來自醫(yī)保報(bào)銷比例較低的地區(qū)，異鄉(xiāng)的靈活就業(yè)人士可以購(gòu)買廣州醫(yī)保，享受職工醫(yī)保報(bào)銷待遇。

2022年，廣東省醫(yī)保局下發(fā)《關(guān)于進(jìn)一步做好我省靈活就業(yè)人員參加職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)有關(guān)工作的通知》，明確可在省內(nèi)就業(yè)地參加職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)，不受戶籍限制

腎友們都發(fā)現(xiàn)，在一線城市之中，廣州醫(yī)保的生效條件也是最友好的。

北京、上海的靈活就業(yè)醫(yī)保，要求在購(gòu)買6個(gè)月后才能享受城鎮(zhèn)職工醫(yī)保待遇。深圳市的靈活就業(yè)醫(yī)保雖然規(guī)定，靈活就業(yè)人員當(dāng)月參保并繳費(fèi)，即可享受醫(yī)保報(bào)銷。但是尿毒癥屬于“門特病種”，報(bào)銷比例需要根據(jù)參保時(shí)間來計(jì)算。只有連續(xù)參保滿三年及以上，外地戶籍人員才能享受與深圳職工一樣90%的醫(yī)保報(bào)銷。

只有在廣州，靈活就業(yè)人員參保后，報(bào)銷比例較高的城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險(xiǎn)，于第二個(gè)月即生效。

這一看似微小的差異，卻成為廣州孵化出“以工養(yǎng)醫(yī)”模式的關(guān)鍵。對(duì)于普遍因病致貧的腎友群體來說，次月生效的醫(yī)保待遇大幅削減了他們的就醫(yī)成本，直接緩解異鄉(xiāng)患者的生存焦慮。

但這并不意味著這一模式只適用于廣州。謝強(qiáng)認(rèn)為，“腎友工廠”在全國(guó)都具有很強(qiáng)的可復(fù)制性。他設(shè)想的是，當(dāng)尿毒癥患者的處境被更多人看到，各地政府能夠出面，對(duì)尿毒癥群體的就業(yè)問題進(jìn)行政策引導(dǎo)。

“例如，（政府）對(duì)招收尿毒癥患者的愛心企業(yè)稅收優(yōu)惠，或者給予一些用地減免。這個(gè)模式可以很好復(fù)制的。”謝強(qiáng)說。

作為前醫(yī)生，謝強(qiáng)對(duì)尿毒癥患者有更深切的關(guān)懷。在他眼里，尿毒癥和癌癥病人最大的區(qū)別是，雖然同患了終末期疾病，但尿毒癥是一種長(zhǎng)期伴隨人的慢性病?！鞍┌Y患者通常都能得到家人傾囊相助，因?yàn)椋ù蠹遥┮话阏J(rèn)為他不會(huì)活太長(zhǎng)時(shí)間。但尿毒癥群體，很多人生病后被離婚、被家庭拋棄、被社會(huì)拋棄，生活非常艱難?！?/p>

他的另一個(gè)想法與之相關(guān)：呼吁將尿毒癥患者納入殘疾人管理，提升患者的長(zhǎng)期待遇。

身為前廣東省人大代表，汪桂花曾在2020年廣東省人大三次會(huì)議上，提出將尿毒癥患者列入殘疾人范疇的建議。這是參照中國(guó)香港地區(qū)對(duì)殘疾人士的待遇提出來的方案。她相信，如果尿毒癥患者被列入殘疾人，今后企業(yè)雇傭腎友時(shí)可以享受稅收優(yōu)惠，這讓它們更有動(dòng)力雇傭尿毒癥患者。

這一建議最終被有關(guān)部門駁回?；貜?fù)的理由是：“按照國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)定義，殘疾分為六類：視力殘疾、聽力殘疾、言語(yǔ)殘疾、肢體殘疾、智力殘疾和精神殘疾?！蹦蚨景Y不屬于上述殘疾人定義中的任何一種。

但汪桂花感到其中邏輯的相悖?！叭绻蚨景Y患者不算一類特殊群體，那為什么他們?cè)谡夜ぷ鲿r(shí)又被排斥，不被當(dāng)正常人對(duì)待呢？”她說。

真實(shí)的群體處境理應(yīng)被更多人看到，汪桂花告訴南風(fēng)窗，廣州的腎友工廠，是一個(gè)很好的讓大家看見尿毒癥患者群體處境的窗口。

腎友工廠讓患者們的處境被看見 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

來到廣州進(jìn)廠的劉余說，他慶幸自己從家鄉(xiāng)走了出來。

待在一個(gè)不被當(dāng)成病人對(duì)待的環(huán)境，他對(duì)生命的信心都有了變化。他不再糾結(jié)為何厄運(yùn)唯獨(dú)挑中了他，而是愿意抓住當(dāng)下僅有的一切?！拔铱梢越邮芪沂莻€(gè)病人，但是就算生病了我也要過得好一點(diǎn)。”

人生似乎沒什么比活在當(dāng)下更重要的了?！皾M足凌駕于自卑之上后，幸福隨之而來?！眲⒂嗟贸鐾肝?年來的領(lǐng)悟。

“我很喜歡我現(xiàn)在?！崩顣悦饕策@么說。

工作后的他不再擔(dān)心情況會(huì)越來越糟，深淵下面還有深淵。他現(xiàn)在會(huì)類比，當(dāng)身體總體感覺良好，沒有并發(fā)癥發(fā)生時(shí)，“我可能相當(dāng)于70%的正常人”。

“小時(shí)候，我覺得玩就是快樂，現(xiàn)在覺得不拖累家里就是快樂。所以我喜歡現(xiàn)在。”

他給我展示他用縫紉機(jī)做的護(hù)腕，用料是兩個(gè)有彈性的橡筋廢料。他按照自己的手圍，將它們縫在了一起，剛好可以遮住他的“瘺”和做手術(shù)的疤。醫(yī)生說，戴著護(hù)腕可以用來防止瘺變大，免于增生。

李曉明左手的護(hù)腕 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

但在李曉明心里，傷疤也不是什么必須要遮掩的東西了。他把手工護(hù)腕朝我打開，里面是他的小鼓包。摸起來，能感受到血管中熱流的震動(dòng)。

現(xiàn)在，他每天會(huì)把原先他看都不敢看的瘺摸好幾遍，有時(shí)還會(huì)放到耳朵邊聽。血流得像經(jīng)過隧道時(shí)的車流，像北方冬天大風(fēng)的呼嘯。李曉明說，這表明血液在他身體之中順暢地流動(dòng)著，血管沒有堵塞。他又健康地活了一天。

（為保護(hù)受訪者隱私，文中李曉明、阿蘇、林敏、寶姨、劉余為化名。實(shí)習(xí)生梁愉曼對(duì)本文亦有貢獻(xiàn)）

相關(guān)文章